Organisation des Krebsregisters
Das Krebsregister Schleswig-Holstein gliedert sich in Vertrauensstelle und Registerstelle. Aufsichtsbehörde ist die Landesregisterbehörde.
Die Vertrauensstelle
Die Vertrauensstelle hat ihren Sitz bei der Ärztekammer Schleswig-Holstein. Sie ist der unmittelbare Ansprechpartner der Meldenden, stellt die Unterlagen zur Erfassung von Krebsmeldungen – Meldebögen/EDV-Erfassungsprogramm sowie Anlagen – kostenlos zur Verfügung und ist für die Abrechnung mit den Meldenden zuständig. In der Vertrauensstelle werden die eingehenden Meldungen erfasst und auf Vollständigkeit und Plausibilität geprüft. Unstimmigkeiten werden telefonisch oder schriftlich mit den Meldenden geklärt. Zudem werden mehrere Meldungen, die zu einem Patienten vorliegen, zusammengeführt und die epidemiologischen Daten an die Registerstelle weitergeleitet. Die personenidentifizierenden Angaben verbleiben in der Vertrauensstelle.
Neben den Meldungen aus Praxis/Klinik/Pathologie werden auch die von den Gesundheitsämtern übermittelten Todesbescheinigungen entsprechend in der Vertrauensstelle bearbeitet.
Die Registerstelle
Die Registerstelle ist in das Institut für Krebsepidemiologie e. V. an der Universität zu Lübeck eingebettet. In der Registerstelle werden die von der Vertrauensstelle übermittelten Daten statistisch-epidemiologisch ausgewertet. Bei Mehrfachmeldungen zu einer Patientin/einem Patienten wird entschieden, ob die Meldungen einen Tumor der Patientin/des Patienten beschreiben oder mehrere Tumoren vorliegen. Daten zu einem Tumor von mehreren Meldenden werden zusammengeführt. Die Registerstelle berichtet regelmäßig in der Öffentlichkeit und stellt die Daten der Forschung zur Verfügung. Sie ist Ansprechpartner Ärzte und Zahnärzte, die sich für allgemeine Auswertungen der krankheitsbezogenen Daten interessieren.
Die Aufsichtsbehörde
Die oberste Landesgesundheitsbehörde des Landes Schleswig-Holstein (Ministerium für Arbeit, Soziales und Gesundheit) führt als Landesregisterbehörde die Fachaufsicht über die Vertrauensstelle und die Aufsicht über die Registerstelle. Sie kann auf Antrag die Zusammenführung personenbezogener und epidemiologischer Daten genehmigen, wenn dies für die Durchführung wichtiger und im öffentlichen Interesse liegender Foschungsvorhaben erforderlich ist.
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