Die Mitwirkung an Forschungsvorhaben ist ausnahmslos von der Zustimmung des Patienten abhängig und mit einer namentlichen Speicherung verbunden.

Im Falle eines nach § 9 Landeskrebsregistergesetz  (LKRG) von der Landesregisterbehörde genehmigten Forschungsvorhabens werden die personenbezogenen Daten der Vertrauensstelle und die epidemiologischen Daten der Registerstelle zusammengeführt. Die vorübergehende Zusammenführung und anschlie­ßende Übermittlung der Daten an den Antragsteller erfolgt durch die Vertrauensstelle.

Im Rahmen einer Studie kann dann eine schriftliche oder mündliche Befragung der Patienten durchgeführt werden (§ 13 LKRG). Eine telefonische Befragung ist nicht zulässig. Eine mündliche Befragung wird mindestens drei Wochen vor dem geplanten Ter­min schriftlich angekündigt, die Patienten werden dabei über den Zweck des Vorhabens und den Inhalt der Fragen informiert. Sowohl die mündliche als auch die schriftli­che Befragung darf nur mit Einverständnis der Patienten erfolgen. Die Patienten haben die Möglichkeit, die Mitwirkung an dem Projekt jederzeit abzuleh­nen.